28살인데 몸무게가 20킬로인 여자

4살때부터 시작됐다.

1990년 영국에 살고있었떤....니콜렛 베이커..

당시 그녀의 나이는요 4살이엇습니다.

이 어린아이는...어느날...맛있게 밥을 먹고

얼마안가, 엄마에게 복통을 호소하기 시작합니다.

" 엄마 배 아파요..."

 

엄마는요...

' 어? 음식을 잘못먹었나? 상한걸 먹었나?"

라는 생각에 아이가 먹은 음식들을 막

되새겨 생각하기 시작했습니다 그런데...

아무리 생각해봐도 식중독이나..상한 음식은

없었는데......

 

이 베이커의 통증은요 얼마안가 사라졌습니다.

이에 엄마도 대수롭지않게 생각했죠

누구나 이런경험은 있는거니까,

하지만...다음날, 베이커는 또다시

통증을 호소하기 시작합니다.

 

" 엄마 또 배아파요..."

이떄 또한 똑같이 식사 직후

나타난 증상이었어요

모든게 전날과 똑같았습니다.

나쁜 음식을 먹은게 없는데..항상 밥을 먹고나면,

배가아프다고 복통을 호소한다....

 

 

 

도대체 왜...

당시 베이커 4살이었어요...

4살아이가 매번 밥을 먹고 나면

배가 아파오니까, 이게 점점 밥먹는거에 대해서,

무서워하고 꺼려하기 시작하는겁니다.

그러다보니 자주 밥을 건너뛰기 시작해요

또 아플게 뻔하니까..무서우니까..

 

이렇게되니 엄마아빠는 얼마나 애가 탔겠어요

나이가 어린데...밥을 안먹으니까, 급한 마음에

병원을 데려가게됩니다.

이떄 의사의 진단은, " 섭식장애"

 

 

 

여기서 섭식장애라는건,

주로 심리적인 요인에 의해 발병하는 질병으로

신경성 식욕부진증, 신경성 폭식증 등이 포함됩니다.

급식장애란 주로 애들이 밥을 안먹으려고하거나,,

편식 하거나 하는 등의 행동장애를 말한다는데요

당시 베이커의 몸에는 이상이 없었어요

그렇다보니, 밥을 먹고나면, 배가 아파오는 그 고통 통증...

이런데서 오는 정신적인 문제로

아이가 밥을 거부하는게 아닐까

판단을 내리게됩니다.

 

4살때 확인된 섭식장애

이 질병은요 무려 수십년동안 그녀를 괴롭혔습니다.

무려 20년 넘게 말이죠

 

 

4살때부터 밥을 거부하고있어요..

먹어야 살거아니에요..그때부터 병원을 들락달락..

베이커는 병원갈때마다...

고통스러워하며 병원 침대 위에 누워있었습니다.

그녀는 튜브를 통해 코를 통해

최소한의 영양분을 위장으로 직접 공급하는 강제 수유

치료를 받아야했어요

정말 코로 음식을 받아먹는것도 고통이거든요...

 

그렇다보니, 어떻케 생각해보면,

음식을 먹어서....배가 아프나...

안먹어서..병원가서 이런거 하면서 아프나,,

그게 그거아닌가 라는 생각도 듭니다.

하지만 방법이 없었습니다.

 

시간이 지나가면서, 증상은 더 심해져

그녀의 위장자체가.

음식을 거부하는거에요

다른 치료방법이 없었습니다.

먹고싶어도 위장이 거부해...

어느순간부터는 아무 징후없이 복통이 시작되기도합니다.

좀 이상하죠....

 

그렇게 세월이 흘러 2015년

4살이었떤 베이커는...28살이 됐습니다.

28살의 그녀는 여전히 병원을 방문하고있었어요

병원 대기실에 앉아있는 그녀는요 너무너무

말라있었습니다.

그녀의 섭식 장애는 무려 24년이 흘럿지만

전혀 하나도 나아지지않은 상태였어요

 

 

 

 

28살인데 몸무게는 20킬로

28살 당시 베이커의 몸무게가요...20킬로였데요

20킬로이게 말이 됩니까, 서있기도 힘들엇을거같애요

이렇게 까지 되니 그녀는 누구보다

음식을 먹길 원했습니다.

누구보다...살이 찌고싶었어요

하지만...여전히 위가 음식을.. 거부해,

음식을 밀어내는거에요

토하고 배아프고...

 

그런데....2015년 여느날 처럼 병원을 찾았던 베이커는

충격적인 소리를 듣게됩니다.

의사가....엄청 진지하게

 

 

" 베이커....너.....섭식장애 아니야...

너..상장간막동맥 증후군이라는 병이야.."

응? 이게 무슨말이야...

 

이떄까지 섭식장애가 있는지알고 치료를 해왔는데

알고보니까,, 이 병이 아닌거에요 오진이었던겁니다.

 

 

 

여기서 상장간막 동맥 증후군이라는거는요

인접한 동맥이 십이지장을 압박하여

음식물이 소화기관을 제대로 통과하지 못하는 질병입니다.

베이커가 음식을 먹었을 때 느꼈던 복통은

그녀가 먹은 음식이 소화 기관을 막히게 해서 생기는 고통이었습니다.

 

아니 이떄까지 섭식장애인줄 알고

그거에 대한 치룔 무려 24년동안이나 받아왔는데

와....24년동안 쓸데없는 치료를 했떤거야!?

그러니까 병에 호전이 없었구나!!!!

그러니까 계속 병이 그자리였던거에요

 

제가 앞서그랬잖아요 섭식장애는

심리적인 정신적인 원인으로 발병되는 경우가많다고,

그런데 섭식장애가 아니었단말이에요

베이커의 질병은요 마음에서 비롯된게 아니었습니다.

만명당 한명꼴로 나타나는 난치병이었어요

몸에 문제가 있는거에요

 

 

1990년 당시 지금보다 의료기술이나 정보 이런게

많이 부족했잖아요.....영국의 의사들이...

이 질병에 대해 몰랐던거에요

그래서...섭식장애로 오진이 됐던겁니다.

24년동안 무의미한 치료를 받으면서

계속 고통을 겪어온거죠,

 

우리가 이런일을 당했다면 너무너무화가났겠죠

하지만 정작 베이커는...모든사실을 알고나서..

이렇게 말을 했습니다. .

 

" 그 24년동안...너무너무 힘들었어요..

그런데....그 24년동안...의사들은 내 증상을

개선하기 위해 최선을 다해줬습니다.

내가 무슨병인지 오진을 한건 잘못됐어요

 

하지만, 그동안 의사 간호사분들이 날위해

어떤 노력을 해왔는지 내가 직접 눈으로 보고

겪었기때문에,

 

그들이 날위해 최선을 다했다는걸

알기 때문에.....결과는 씁쓸하지만....

매순간 감사한마음은 여전합니다. "

라고 말을 했습니다.

 

뭐...대충대충 24년동안 나를 케어했으면

이 사실을 알았을때 그냥 다 뒤집어버렸을텐데..

이들도 열씸히 노력해준걸 내가 알거든...

어쩌겠나...용서한거죠,

 

어찌됐든 그녀는 자신의 정확한 질병을 알게됐습니다.

늦었지만 재대로 치료해야죠,

하지만...난치병이었어요 영국에선 이걸

치료할수있는 사람이 없엇습니다.

이 얼마나 절망적인 상황입니까,

하지만...이 상황에서도 베이커는 포기하지않았습니다.

다 내려놓고 싶었을법한데, 24년동안...

이렇게 살면서 엄청 마음이 강해진거에요

 

그녀의 마음이 이렇게 강해질수있도록

도와준 사람중 한명이 그녀의 친구들이었습니다.

실제로 친구들은요

영국에 치료할수있는 사람이없다는걸알고,

자기들이 나서서.....치료할수있는 곳들을 알아봐주기 시작한거에요

그결과 독일에 이 병을 치료할수있는 병원이 있다네!!

그래서, 7년뒤인 2022년...친구들이 병실로 달려온거에요

 

" 야,, 너 이거 치료할수있다. 독일로 가자"

그런데 독일은 꽁짜로 갑니까,

거기 치료비는 뭐 또 꽁짜야...?!

이 돈이 감당이 안되는거에요

 

그러니까 이떄또 친구들이...

베이커의 병원비 비행기값 등등을 충당하기 위해서,

도와달라고 웹사이트를 하나만든거에요

 

그리고 베이커의 상황을 알게된 전세계의 많은 사람들이,

도움의 손길을 뻗치기 시작한겁니다.

그래서 이떄 실제로 필요한 돈은 약 8만 파운드,

환율로 쳐보니까 약 1억 삼천 정도였는데,

모금금액이...1억 5천? 1억 6천가까이 모인거에요

그렇게 여러사람들의 도움으로 베이커

독일로 갈수있게된겁니다.

 

 

그렇게 얼마안됬어요 불과 작년,

2022년 2월 베이커는 친구들의 배웅을 받으면서,

비행기에 오르게됩니다.

정말 너무너무 고마웠겠죠

친구들은요 그녈 배웅 하면서,

" 조금만 참으면 이 병 다 나을거야,

니 고통 다 끝나는거야, 조금만 참자, 넌 잘 해낼수있을거야,

영국으로 돌아왔을땐, 우리 다 나아서 보자"

 

36살이된 베이커는 당시

28살떄보다 더 쇠약해진 상태였습니다.

그리고 이를..친구들 역시 느끼고있었어요

하지만...그녀가..독일에 가 치료를 받게된다면,

30년넘게 지속됏던 이 지옥에서 벗어날수있는거잖아요

친구들포함 전세계인들이 그녀를 응원했습니다.

그렇게 그녀는 독일로 떠났어요

그리고 몇일뒤, 그녀의 친구 제임스는..

한통의 전화를 받게됩니다.

 

" 여보세요...제임스씨 맞나요?"

" 네.... 누구시죠?"

" 아...여기 독일 병원인데요...

음...지금...니콜렛 베이커씨가...수술직전..

돌아가셨습니다."

 

 

하아 이 무슨일입니까...

30년 넘게 옥죄왔던 고통에서 이제 벗어날수잇을려나,

희망을 가졌는데 수술직전...돌아가신거에요

베이커는.. 30년이 넘게 질병과 싸우면서도

타인에 대한 연민을 결코 잊지 않은 여성이었습니다.

 

그녀는요

자신의 건강이 완벽하지 않았음에도 불구하고

노숙자와 다른 사람들을 돕기 위해 늘 애를 썻습니다.

실제로 독일로 떠나기 몇일 전에도,

그 성치않은 몸으로...그녀는 노숙자들을 위한

만찬을 대접했었다고해요.

베이커는 누구보다 친절한 마음을 가졌지만

운명은 마지막 순간 그녀를 포기했습니다.

 

그녀는 수술을 받기도 전에

몸 상태가 악화되면서... 사망했습니다.

사망 후, 그녈 위해 모였던 지원금은

그녀와 같은 질병으로 고통받는 환자를 위해

기부됐다고하는데요

참....운명이.....슬픈거같애요

 

4살때부터 오진으로...무려 28살떄까지

엉뚱한 치료를 받아야했고...그렇게

진전하나없이....오히려 상태가 악화만 되가다가

이제서야...진짜 병명을 알고 치료딱 할려고하니..

수술직전 돌아가셨다는게,

오랜 투병생활끝에 그녀를 기다리고있던게,

고작 이런 결말이었다는게, 슬픈거같습니다.

그래서 오늘은 약간 마음이 아프기도한,

니콜렛 베이커에 대한 사건을 가지고 왔습니다.

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